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SALUD Y BIENESTAR

21 Ago

LA HEPATITIS C, ESA GRAN DESCONOCIDA

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HAY UN NUEVO TRATAMIENTO, PERO EL GOBIERNO DE MOMENTO NO LO VA A COMPRAR POR SER DEMASIADO CARO. APROVECHO LA NOTICIA PARA PASAROS LA ENTREVISTA QUE REALICÉ A JUAN FERNÁNDEZ, PRESIDENTE DE ASSCAT (Associació Catalana de Malalts d’Hepatitis), QUE PRESTA SERVICIO EN TODA ESPAÑA

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Sus vidas corren riesgo y, por primera vez, existe un fármaco que puede curarles. Una pastilla al día entre 12 y 24 semanas y adiós a la hepatitis C. El problema es que está al otro lado del océano y el tratamiento cuesta 60.000 euros. Se trata del sofosbuvir, un antiviral de segunda generación patentado por los laboratorios Gilead en EEUU y comercializado bajo la marca Sovaldi. . Enfermos y especialistas lo consideran una bendición, y lo bautizaron como la penicilina del siglo XXI, puesto que su tasa de curación supera el 90% sin apenas efectos secundarios. Es prácticamente la única posibilidad de sobrevivir que tienen 8.000 enfermos de hepatitis C, los pacientes más graves, que no pueden tratarse con el otro fármaco de nueva creación que acaba de comprar y sufraga el ministerio de Sanidad, el simeprevir, que es más barato (25.000 euros) pero que no se puede administrar a todos los pacientes. Los enfermos que sufren cirrosis, fibrosis, o tienen un bajo nivel de plaquetas no lo toleran, porque se trata combinado con ribavirina e interferón, cuyos efectos secundarios son devastadores para algunos pacientes.

La frustración hunde a los especialistas, que quieren ser optimistas, pero se indignan. «El ministerio tiene que negociar. En Egipto han conseguido que Gilead les venda sofosbuvir a 600 euros. ¿Cómo no negocian mejor aquí?», lanza Remedios Giner, hepatóloga del hospital Arnau de Vilanova de Valencia.

El problema son los que no se pueden esperar. Solo en Catalunya, según Casanovas, hay 600 pacientes que necesitan tratamiento con sofosbuvir urgente.

Negociación es una palabra que no gusta en el Ministerio de Sanidad, que prefiere llamar “reunión” y dicen que continuarán en los próximos meses, para buscar un precio «asumible, caro o barato, pero asumible».

ENTREVISTA A JUAN FERNÁNDEZ, PRESIDENTE DE LA ASSOCIACIÓ CATALANA DE MALALTS D’HEPATITIS

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En los últimos tiempos he ido dándome cuenta de que no se habla sobre la hepatitis. En idas y venidas al Hospital del Mar, por alguna visita personal o como cuidadora, he podido ver un cártel informativo, una revista y folletos realizados por Asscat (Associació Catalana de Malalts d’Hepatitis). Curiosamente esta asociación tiene su sede en el Piramidón, cuatro pisos más arriba de la Escuela de Adultos. Intrigada por el silencio que envuelve esta enfermedad decidimos, en consenso, lo necesario y útil que sería una entrevista. Me pongo en contacto con Juan Fernández, presidente de Asscat y quedamos una tarde para descubrir una enfermedad de la que desconocemos casi todo. El 28 de julio es el Día Mundial de la Hepatitis. Esta es la entrevista completa.

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Primero una pequeña introducción. Hay varias clases de hepatitis. La A tiene cura, la B tiene vacuna (al menos en los países que pueden permitírselo) y la C, es la más complicada, no tiene vacuna, no tiene síntomas, el tratamiento es duro y a la larga provoca cirrosis, que derivará en un trasplante de hígado o la muerte. Se ha ido descubriendo que hay otros tipos de hepatitis, la D y la F, pero la C sigue siendo la peor y el tema principal de la entrevista.

-¿Por qué no se habla de la hepatitis C?

No nos dejan hablar de ella. La hepatitis C es una enfermedad viral muy mala. Aunque hay tratamiento, no funciona igual en todos los enfermos. Hay 6 genotipos del virus, según la zona del planeta y las razas, diversos subgenotipos y mutaciones que complican el resultado positivo del tratamiento. Es una enfermedad silenciada por dos motivos: está estigmatizada y resulta demasiado cara de tratar. Hoy en día se sigue considerando una enfermedad de situaciones de riesgo cómo la drogadicción, el alcoholismo y las relaciones promiscuas. No es así en la gran mayoría de casos. Antes de 1992 no existían las adecuadas medidas de higiene y esterilización para evitar la transmisión de la enfermedad. Estabas expuesto en operaciones, transfusiones, en la consulta del practicante, dentista, peluquerías, centros de belleza,… A partir de 1990 se empieza a ver que hay que tomar medidas para evitar que se expanda la enfermedad y a partir del 92 se empieza a utilizar material desechable y a analizar la sangre de los donantes.

Una cosa muy importante que hay que dejar claro es que la hepatitis C no es una enfermedad contagiosa. La hepatitis C es una enfermedad de transmisión por sangre con sangre por herida abierta, de emisor a receptor. No se transmite por saliva ni por flujos.

-Me sorprende un poco lo de ser una enfermedad estigmatizada. Por ejemplo, el SIDA ha sido y es en algunos casos mucho más destructiva y peligrosa y se trata de otra manera.

El SIDA ha sido una enfermedad con caras y ojos, desde casi el principio, debido a personajes públicos del cine, música, administración que lo hicieron público. Esto junto a afectar a población joven, provocó una revolución y la búsqueda de tratamientos, llevando a la normalización de la enfermedad. Con la hepatitis ocurre que también hay famosos que la padecen, que tienen cirrosis o se les ha hecho un trasplante, pero no quieren decirlo por miedo. Es necesario un cambio de percepción y del perfil del enfermo.

-He leído que la enfermedad no tiene síntomas, ¿es verdad?

Sí, es verdad. Desde la transmisión del virus pasan de 10 a 12 años sin síntomas físicos, hasta su cronicidad que deriva en cirrosis vírica o un hepatocarcinoma (cáncer de hígado). En ese estadio, la enfermedad se hace visible con dolores abdominales, hemorragias, inflamación del hígado, ictericia y gastritis. En España hay un grupo de riesgo de padecer la hepatitis C y son las personas con edades comprendidas entre los 45 y los 60 años. Se calcula que hay más de 800.000 personas afectadas por el virus, pero sólo una cuarta parte (200.000) están diagnosticadas. Esto quiere decir que hay alrededor de 600.000 personas que sigue transmitiendo el virus sin saberlo.

Es importante resaltar que aunque sea una enfermedad sin síntomas, si hay indicadores en los análisis de sangre. Si hay alteración en los niveles de transaminasas, bilirrubina y tiroides, puede ser indicativo de padecer la hepatitis C. Entonces el médico te pregunta si consumes alcohol y te repite el análisis una año después, para seguir con los niveles alterados y mientras el virus sigue destruyendo células del hígado.

-¿Qué se puede hacer?

En estos casos hay que pedir la prueba. Los CAP están obligados a realizarla si la persona la pide.

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También es muy importante que los CAP hagan la prueba al grupo de riesgo. Con un análisis de sangre, que cuesta entre 5 y 10 euros se sabría si una persona padece la enfermedad. Después se derivaría al especialista para determinar el estadio de la enfermedad y el tratamiento. Es muy importante la detección precoz es los primeros 6 meses desde la transmisión, después la enfermedad se cronifíca en un 80% de los casos. De momento sólo un 20% de los enfermos se cura, aunque el promedio va aumentando poco a poco.

Es muy importante la prevención. Aparte de no compartir jeringuillas entre los drogodependientes y mantener relaciones sexuales con protección, hay que prestar mucha atención con respecto a la higienización de los materiales usados para tatuajes o piercings, intervenciones odontológicas, peluquerías, manicuras, pedicuras y al compartir material de higiene personal como maquinillas de afeitar, cortaúñas, cepillos de dientes,…

Está comprobado científicamente que habrá un resurgir de la enfermedad, convirtiéndose en pandemia entre el 2025 y 2030, debido a la realización de tatuajes y piercing sin garantías de esterilización e higiene.

-Háblame sobre el segundo motivo, el económico.

El segundo motivo es por un tema político. Los gobiernos no quieren gastar dinero en estos tratamientos porqué resultan muy caros. La llamada triple terapia cuesta 35.000 euros y tiene entre 6 y 12 meses de tratamiento, dependiendo del estadio de la enfermedad. Imagina diagnosticar a 600.000 personas y multiplica el precio del tratamiento y sabrás por qué no quieren hablar de esto. Es un problema para Sanidad y ellos no van a mover un dedo para pescar enfermos. Pero también te digo que al querer ahorrarse el dinero de los tratamientos a la larga van a pagar más por qué los trasplantes y los inmunodepresores son mucho más caros que el tratamiento en sí. Además hay que saber que el virus sigue en la sangre y que nada más ser trasplantado, el nuevo hígado empieza a ser atacado por el virus y a los 10 años hay que realizar un nuevo transponte. Hay gente que ha sido trasplantado hasta 4 y 5 veces. Los actuales tratamientos para la hepatitis C no funcionan en pacientes trasplantados. Ahora hay nuevos fármacos que sí podrán servir para curar la enfermedad en 3 o 6 meses y se podrá estar libre del virus para recibir el nuevo hígado.

Cada año se realizan charlas, conferencias de médicos, especialistas, farmacéuticos y asociaciones, pero falta la pata política para mantener una buena base. Yo digo que tenemos el mejor piloto y el mejor coche, pero nos ponen en el circuito.

-Cuando se creó la asociación.

En el año 2000. 4 o 5 personas enfermas se dieron cuenta de lo grave que era la enfermedad y la falta de información. Decidieron asociarse para dar visibilidad y lograr que la sociedad deje de estigmatizarla. Actualmente somos 600 miembros, entre socios (200) y colaboradores (400). Somos una asociación catalana, pero que damos servicio a toda España, a Europa y a Sudamérica. Ahora mismo estamos en trámites para convertirla en una asociación nacional pues hemos visto que la administración catalana nos ignora y nos debe mucho dinero.

-¿Qué tipos de actividades realiza la asociación?

Informar sobre la enfermedad y concienciar sobre las medidas de prevención por medio de campañas y charlas. Publicamos la revista, hacemos campañas de difusión con apoyo de los laboratorios farmacéuticos.

Estamos creando una guía de centros de tatuajes y piercings que cumplen las medidas de seguridad. Vamos a colegios e institutos para informar al grupo de riesgo, pero muchas veces las asociaciones de padres se niegan a que hablemos a sus hijos sobre la enfermedad. Por suerte los jóvenes de hoy en día tienen las redes sociales para distribuir la información.

Hablamos con políticos. Pedimos un plan nacional y que se aplique. No permiten información en los CAP, lo tienen prohibido. Hablamos con nuestros contactos políticos pero nos dicen que no tienen dinero y aunque les ofrecemos proyectos gratuitos, no quieren saber nada.

Hablamos con todos tipos de asociaciones, centros cívicos y directamente a la población.

Realizar pruebas de detección del virus mediante el screnning junto a la Cruz Roja. Cuesta 15 euros y es muy parecida a la obtención del ADN. Con un bastoncillo bucal se recoge una muestra y en 10 o 15 minutos detecta si hay anticuerpos.

-Háblame del tratamiento y sus efectos secundarios.

En estos momentos la terapia más efectiva es la Terapia triple –telaprevir o boceprevir combinado con interferón pegilado y ribavirina, inhibidores de proteasa que van combinado con interferón pegilado y ribavirina. Los efectos secundarios repercuten a nivel físico, emocional y social.

-Quieres decir que ¿te encuentras mal y te afecta emocionalmente?

No. El tratamiento causa problemas psíquicos, afecta al estado emocional, alteración en los estado de ánimo, malhumor,… Repercute en todas las células del cuerpo y provoca anemia, bajada de defensas e insomnio, problemas en la piel, disgeusa, cansancio, fiebre, inestabilidad, etc… Nosotros tenemos una guía del tratamiento y buscamos mecanismos para apoyar a los enfermos y a sus familias. Es un tratamiento largo y duro que puede ocasionar desestructuración familiar. Es necesario que los enfermos tengan un acompañamiento psicológico. Decimos que la hepatitis C es una enfermedad multidisciplinar porque es necesario tratar al paciente en un hospital que tenga departamentos de Dermatología (ocasiona problemas en la piel, como el Rush), Psiquiatría, Psicología y el especialista y Nutrición (los medicamentos han de tomarse con alimentos grasos, cómo bollería). El tratamiento consiste en 12 pastillas diarias más una inyección a la semana. A parte de las molestias físicas y psicológicas, llevar el tratamiento causa angustia por controlar los horarios de las tomas. Además hay un control médico cada 3 o 4 semanas para medir la carga viral y verificar el efecto curativo del tratamiento. Estamos hablando de cargas virales de 800.000 millones de anticuerpos. Si se ve que no hace efecto se para y se prueba con otro. Yo he pasado por dos tratamientos y cuando llevaba 11 meses de medicación volvió a aparecer el virus. Tengo cirrosis y estoy a la espera de un nuevo tratamiento.

-He leído que se investiga continuamente. ¿Ya hay un nuevo tratamiento?

Sí, pero a pesar de que se ha comprobado su eficacia y rapidez de respuesta ha de pasar por diversos departamentos para poder ser comercializado. Primero ha de pasar por la Agencia de Medicamentos y de Alimentación de EEUU, después por la Agencia Europea y por último por la Agencia de cada país. En total hay que esperar unos 3 o 4 años. Una opción es participar en ensayos clínicos. Esta nueva medicación va directa al núcleo del virus y lo destruye. Es la llamada Diana terapéutica y además es efectiva en todos los genotipos. Las actuales sólo dan buenos resultados en los genotipos A y un poco en el B. Por eso hay sólo un 20 % de curación. La duda es que si se pone impedimentos a las terapias actuales, ¿tendremos acceso a estas nuevas terapias que serán aún más caras? ¿La salud y la vida humana tienen precio? No debería ser así. Esta enfermedad mata. Se sabe que hay indicadores en análisis de sangre y los médicos han de saberlo, pero miran a otro lado. Matar o dejar morir a una parte de la población tiene un nombre y es Genocidio. Hoy en día vivimos en una guerra administrativa de los gobiernos contra los ciudadanos y la munición son las leyes y los decretos leyes. Nos coartan e imposibilitan el acceso al tratamiento a los más débiles económicamente.

-¿Qué es la adherencia del tratamiento?

Es la facultad que una persona tiene para controlar el tratamiento para que sea efectivo. Es muy importante no dejarse ni una sola toma ya que el cuerpo va almacenando reservas de medicación que atacarán al virus y cumplir con los horarios y la forma de tomar la medicación de forma controlada.

-Muchas gracias por tu tiempo Juan.

Muchas gracias a ti.

Web: http://asscat-hepatitis.org/

Teléfono: 93 314 52 09

TESTIMONIOS

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http://www.elperiodico.com/es/noticias/sociedad/nos-dejan-tirados-tras-ver-luz-3454448

http://www.elperiodico.com/es/noticias/sociedad/siento-abandonado-3454444

http://www.elperiodico.com/es/noticias/sociedad/acaba-tiempo-3454443

Montse M.

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Publicado por en agosto 21, 2014 en NOTICIAS, SALUD Y BIENESTAR

 

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