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05 Ago

ESPECIAL SIDA: REMISIÓN EN NIÑOS NACIDOS CON EL VIRUS; TESTIMONIO DE UNA SUPERVIVIENTE Y NUEVAS INVESTIGACIONES PARA LOGRAR CONTROLAR EL VIRUS

SE PUEDE LOGRAR LA REMISIÓN DEL VIH EN NIÑOS CON TERAPIA ANTIRETROVIRAL

Unicef

El Instituto Pasteur de Francia ha anunciado en Vancouver (Canadá) que una adolescente infectada con el virus de la inmunodeficiencia humana (VIH) desde su nacimiento ha vivido los últimos 12 años sin medicarse y sin rastros de la infección.

La joven de 18 años, dejó de tomar medicamentos antiretrovirales cuando tenía 6 años, explicó en la reunión anual de la Sociedad Internacional del Sida, que se celebró el mes pasado en Vancouver, el científico español Asier Sáez Cirión, investigador del Instituto Pasteur. Esto demuestra que “se puede conseguir la remisión a largo plazo de la infección VIH en un niño infectado durante el periodo prenatal después de detener la terapia antiretroviral que empezó en los primeros meses de vida”, aunque advirtió que la adolescente no está curada. La infección sigue en el cuerpo y es imposible predecir cómo su salud cambiará con el tiempo. Pero su caso constituye un sólido argumento en favor de iniciar la terapia antiretroviral lo antes posible tras el nacimiento de bebés de madres seropositivas.

En el pasado se han producido otros casos de individuos infectados con VIH y que son capaces de controlar la infección sin necesidad de tomar medicamentos.

El Instituto Pasteur señaló que este caso es similar clínica, inmunológica y virológicamente a los de los pacientes adultos del estudio ANRS Visconti. En el estudio Visconti, los pacientes, tras ser sometidos a una terapia antiretroviral durante tres años iniciada poco después de la infección, fueron capaces de controlar la infección durante una media de 10 años sin necesitar los medicamento antiretrovirales. Los antiretrovirales, iniciados muy tempranamente, pueden limitar la constitución de reservas de VIH y preservar las defensas inmunológicas del cuerpo. Estos estudios han proporcionado la prueba del concepto de que la remisión a largo término es posible tanto en niños como en adultos, pero son todavía casos muy raros. Un caso similar con un niño infectado con VIH y tratado tempranamente fue descrito en Estados Unidos (el llamado “bebé Misisipi”) pero la remisión sólo duro 27 meses después de que se dejó de aplicar la terapia antirretroviral. De momento no es recomendable dejar el tratamiento excepto en pruebas clínicas.

HIJOS DEL VIH. TESTIMONIO

Mariana

Mariana

Era la única niña en el orfanato a la que las monjas le permitían merendar en el despacho de la directora. La única que podía corretear por todos los rincones de la residencia madrileña. Porque también era la única que nunca salía de allí. Ni siquiera en Navidad. Mariana (la pequeña de 6 años que llegó tan débil de Ceuta que a punto estuvo de ser ingresada en un ala hospitalaria para desahuciados) se convirtió en el ‘ojito derecho’ de las monjas, que no se despegaban de su lado, por muchas que fueran las recaídas.

Mariana tiene ahora 22 años y es una de las supervivientes de la primera generación de niños nacidos con VIH en España, generación que se hace adulta manteniendo el virus tan a raya como en secreto. La ‘hermanos’ de Mariana (que elige ese pseudónimo para hablar sin reservas en este reportaje), los niños y niñas que nacieron a finales de los ochenta y primeros noventa con el virus, que les fue transmitido de forma vertical de sus madres, solían fallecer antes de soplar las cinco velas. Ella fue una excepción que se generalizó en España a partir de 1996, cuando empezaron a llegar terapias capaces de hacer crónico el virus. A partir de entonces, la gran mayoría de estos niños y niñas sobrevivían a la infección.

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Los pediatras calculan que en España viven unos 1.200 chicos y chicas de esta generación de niños nacidos con el VIH. Sus madres les transmitieron el virus bien durante la gestación, en el parto o por amamantarles. El más pequeño tiene meses y la mayor, 27 años. Los médicos de las unidades especializadas en el VIH pediátrico, y en algunos casos ya los de adultos, siguen muy de cerca sus pasos. Son pioneros, y únicos. Su evolución importa e interesa. Ahora que el grueso de la generación está rondando la mayoría de edad, España ha conseguido importantes avances para frenar la transmisión vertical del VIH, la que se produce de madres a hijos.

La organización mundial ONUSida marcó para los países desarrollados el objetivo “transmisión vertical cero” precisamente para este año, 2015. No estamos lejos. La tasa de transmisión vertical en España se sitúa en el 0,5%. A día de hoy la mayoría de los nuevos casos de VIH pediátrico son niños y niñas nacidos en otros países donde los controles en la gestación no son universales y que llegan a España por la vía de la adopción. En toda la estadística oficial de 2014 solo figura un recién nacido con el virus en hospitales españoles. La generación de Mariana se está quedando sin relevo.

Transmisión de la madre cero

SIDA

“Hemos trabajado muy duro para conseguir frenar las transmisiones de madres a hijos. Casi todas las mujeres con VIH dan a luz niños libres del virus gracias a que se controla a las embarazadas y a que hay tratamientos”, explica Marisa Navarro, pediatra especializada en enfermedades infecciosas y coordinadora de la base de datos española de VIH pediátrico (Corispe). Sin embargo, Navarro reconoce que aún hay un pequeño margen de mejora: “Se nos escapa alguna mamá a la que el virus da negativo en el primer trimestre del embarazo, para luego dar la cara en el tercer trimestre sin haber sido vigilado”.

La escasa información que Mariana comparte sobre sus padres biológicos pasa por saber que él era un militar al que casi no conoció (murió cuando ella tenía dos años) y que su madre falleció cuatro años después, víctima de una parálisis cerebral debida al empeoramiento por el virus. Sin familia cerca, nadie pudo explicarle cómo se infectaron sus padres del VIH que le dejaron en ‘herencia’. Tampoco parece intrigarle y habla con estas sabias palabras: “No soy de arrastrar preguntas ni de buscar culpables”, afirma rotunda y serena, “creo que un bebé sale del amor de dos personas. Y que las personas viven la vida lo mejor que pueden o saben. Con esa idea me quedo”.

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La Fundación Lucía (creada en 1995 por la familia de una niña de las que murió por el VIH) está en Barcelona y ofrece programas de ayuda a niños y niñas infectados por el virus. Es un referente estatal en asistencia al VIH pediátrico. Cada año atiende a unos 200 muchachos. Su labor principal es enseñarles a cuidarse en medio de una situación social compleja, que a menudo obliga a la fundación a tener que cubrir también sus necesidades más básicas. Porque estos niños, además de vivir con el virus, crecen en familias monoparentales, si no directamente criados por los abuelos o en casas de acogida. De ahí que la coordinadora de la fundación, Pilar Garriga, califique de “heroica” la hazaña de los primeros jóvenes que como Mariana lograron sobrevivir “con tan poco soporte del entorno directo y con escasos soportes de la sociedad, a veces incluso con una deliberada exclusión”. Muchos son huérfanos del sida. La fundación organiza campamentos de verano y talleres trimestrales para estos jóvenes. Son un espacio de evasión para ellos que allí se sienten entre iguales. Durante unos días se apoyan en sus deseos de saber más sobre el VIH, refuerzan la adherencia a la medicación y encuentran un espacio lúdico sin culpas ni secretos.

Las vidas de demasiados niños estaban en juego cuando en los noventa se empezó a ensayar con medicamentos que reducían la carga viral. Los cambios en las fórmulas eran en esos años constantes. “Se experimentó con estos chicos a matacaballo”, reconoce la doctora Navarro. “Fueron cobayas. Se les daban compuestos que no tenían aprobación pediátrica”. Cualquier cosa con tal de evitar los virulentos repliques de un virus que conducían inevitablemente a la muerte de los pequeños. Así fue como este primer arsenal de fármacos consiguió, con no pocas secuelas, devolver la esperanza de la supervivencia infantil en España.

Las reacciones a los fármacos dejaron a Mariana una lesión crónica en la espalda y un problema de crecimiento. Daños menores, según dice ella, comparados con los que padecieron otros de su generación. Algunos viven postrados en silla de ruedas, otros arrastrando secuelas de tipo cognitivo. Sin embargo, el daño más grave que padecen en conjunto es el estigma de la sociedad que les obliga a guardar su enfermedad en absoluto secreto. Garriga, de la Fundación Lucía, “hemos avanzado en el tratamiento clínico, pero no hemos evolucionado en la aceptación social de las personas infectadas”.

Entre idas y venidas del orfanato al Gregorio Marañón, Mariana pasó su infancia. Tras varios intentos infructuosos, a los diez años una familia le adoptó. Fueron los padres de una joven voluntaria del hospital que se pasaba las horas dando de comer y haciendo compañía a aquella niña menuda en aislamiento por culpa de unas defensas menguantes. Cuando tenía once años, su padre adoptivo sentó a Mariana en el salón un buen día para contarle que ella “era una niña normal con una enfermedad de por vida”. Por eso tenía que tomarse once pastillas por la mañana y quince por la noche. A diario. “Me dijo que era algo parecido a la tensión que sufría él, o el asma de mi hermano o a que mi hermana hubiera decidido que ya no quería comer, que luego se supo era anorexia”. Pero le dijo también que el menor número de gente posible debía conocer su enfermedad. Porque entonces, y aun ahora, es una enfermedad maldita que la gente no entiende. “Y mira que el cáncer es más grave, pero los enfermos no cargan como nosotros con la culpa”, se revuelve de indignación. Nunca le había hablado a nadie de su secreto, hasta que cumplió 15 años y se atrevió a compartirlo. No salió bien. “Decidí contárselo a un amigo, hijo de amigos de mis padres y vecino, con el que siempre hacía los deberes. Él se lo contó a medio colegio”. El otro medio se enteró cuando una profesora la dejó al descubierto en una reprimenda pública tras saltarse la joven una de las estrictas normas de conducta del centro educativo. Le dijo algo parecido a: “Tú, encima tú, con lo mucho que este colegio ha hecho por ti…” Mariana guarda en su memoria los abrazos de muchos compañeros tras la reprimenda de la profesora. También, alguna mirada de rechazo. “Pero yo para entonces ya sabía que si me negaban la amistad es que no era verdadera”.

Más complicado fue lidiar con los primeros novios en la efervescencia característica del paso de niña a mujer. “Cuesta creerlo pero todavía hay gente que piensa que por el sudor y la saliva se contagia el VIH. Nos hemos quedado con el mensaje de los abuelos. No hemos evolucionado”, lamenta. Su primer novio lo entendió, del resto de amigos especiales “alguno se quedó con cara de tonto, otros lo aceptaron, de alguno no volví a saber ya nada”.

Aumento el número de infectados entre los jóvenes

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La ONG Apoyo Positivo también cuenta con su propio grupo de apoyo a jóvenes en Madrid. Ellos organizan consultas en varios centros hospitalarios en las que los que crecieron con el VIH enseñan a vivir con el virus a jóvenes recién infectados, un segmento que, a diferencia del de la transmisión vertical, está repuntando con fuerza. Cada vez se detectan infecciones por VIH en edades más tempranas y, de hecho, el 31,9% de los nuevos casos notificados entre 2007 y 2013 en la Comunidad de Madrid correspondieron a jóvenes de entre 15 y 29 años.

Mariana pertenece a este grupo de formadores. “Lo que más les preocupa a los recién infectados es que no pueden hablar del tema en casa, por vergüenza o tabú. Y algunos, por ejemplo, no saben cómo dar dos informaciones a la vez, que son gays y tienen el VIH. Se cuestionan muchas veces, como me pasaba a mí, para qué seguir con la medicación y se plantean si alguna vez podrán aspirar a tener una vida sentimental estable, o un trabajo, que todavía en algunas ciudades de España no podemos, por ejemplo, ser taxistas ni peluqueros”.

Los niños de la primera generación de nacidos con el VIH se están convirtiendo en adultos manteniendo una buena salud, ahora ya a base de una pastilla diaria, pero sin poder dar la cara en los reportajes que ellos mismos protagonizan. Y van haciéndose mayores a la sombra de unos pediatras a los que deben la vida, doctores a los que les cuesta dejarles marchar a las unidades de adultos porque los saben frágiles y únicos, porque han peleado codo con codo con ellos por su supervivencia. Y porque, además, pueden ser los últimos. Afortunadamente.

ESTUDIO PARA LOGRAR CONTROLAR EL VIRUS EL VIH

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Fue en 2013 cuando se descubrió por qué algunos enfermos de VIH controlan el virus sin medicación, aunque sólo son un 1% de los afectados son capaces de controlarlo. Este hallazgo podría ser útil para reducir los tratamientos con medicamentos.

Científicos de la Universidad de Northwestern, en Chicago, Estados Unidos, descubrieron que estos pacientes tienen una dosis extra de cierto tipo de proteína inmune que impide la propagación del VIH en el cuerpo al convertirlo en un “pelele impotente”, según subrayan los autores. El nuevo hallazgo proviene del análisis de las células de estos raros individuos, a los que se llama “controladores” por soportar el virus sin medicamentos.

Actualmente la mayoría de pacientes con VIH deben tomar potentes medicamentos antirretrovirales diariamente de por vida, porque si detienen la ingesta de medicamentos, el virus se reactiva rápidamente a niveles peligrosos, incluso después de años de tratamiento. Se quiere conseguir que más personas infectadas por el VIH sean controladores y evitar que el VIH repunte a niveles altos y dañinos cuando se suspende el tratamiento.

Richard D’ Aquila, director del Centro y sus colegas trabajan para desarrollar un medicamento que estimule esta proteína inmune defensiva denominada APOBEC3G (A3). En el nuevo estudio han descubierto que los controladores, mucho después de haber adquirido el VIH, tienen una oferta más abundante de la proteína inmune A3 en células específicas de glóbulos blancos llamadas células T de memoria en reposo, donde el virus permanece en silencio en una forma inactiva y se reactiva cuando se suspenden los medicamentos antiretrovirales. Sin embargo, en los controladores su abundancia de A3 hace que cualquier nueva cepa de VIH hecha de esas células herede una porción de A3 que convierte los nuevos virus en débiles e inofensivos que no pueden infectar a otras células. La enérgica A3 es una parte crítica del sistema inmune intrínseco recientemente caracterizado y que reside en muchas células del sistema inmunológico incluyendo las células T en reposo. A diferencia del sistema inmune adaptativo, que no reconoce el virus mutado, el sistema inmune intrínseco no puede ser engañado. “El sistema inmunológico intrínseco reconoce las agallas básicas del virus, los ácidos nucleicos, que el VIH no puede cambiar, y luego daña los ácidos nucleicos”, explicó D’ Aquila. “Si conservamos A3, se podría minimizar la propagación del VIH a través del cuerpo, algo que parece hacer esta proteína en los controladores”, argumenta este experto, quien teoriza que, de lo contrario, todas las reservas de la proteína son eliminadas si el VIH se replica sin control durante varios meses.

Fuente 20minutos.es

Montse M.

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Publicado por en agosto 5, 2015 en NOTICIAS, SALUD Y BIENESTAR

 

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