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¿QUIÉN MUEVE EL MUNDO?

23 Mar

Portrait of girl

Este artículo se lo dedico a Ana, Sandra, Carlos y Jordi, mis compis de merienda durante varios años. La dulce y preciosa Ana. La inteligente e impetuosa Sandra. Al caballeroso y tierno Carlos. El tímido y muy observador Jordi.

Os cuento. Mi madre me tuvo con 45 años y a los 62 años, dos años después de que muriera mi padre, se apuntó a un grupo de manualidades. Así que yo era una especie de mascota para ese grupo de maravillosas mujeres que se reunían los lunes y los miércoles. Una de sus mejores amigas era Paquita, que había tenido a su hija pequeña con 49 años. No sé si por eso o porqué, pero me tenía un especial cariño además de compartir ambas la pasión por la pintura. A Paquita le gustaba llevarnos a merendar, sobre todo para celebrar su cumpleaños, e invitaba a mi madre, a una monitora del grupo, a una amiga de hacía años y a cuatro amigas de su grupo de gimnasia. Por supuesto también me invitaba a mí, ¡no podía faltar! Pero yo no era la única joven del variopinto grupo. Las mujeres del grupo de gimnasia eran madres de chicos jóvenes y tenían algo en común, sus hijos tienen una copia extra en su cromosoma 21 y los cuatro trabajan en un centro de manualidades regentado por monjas.

Cuando Paquita murió se acabaron las meriendas y apenas veo a mis compis especiales, pero guardo un gran recuerdo de esas tardes. Al único que veo por el barrio es a Carlos, que me coge la mano y me da un cariñoso abrazo mientras su rostro se ilumina con su bella sonrisa.

Esta semana se ha conmemorado el Día Mundial del las Personas con Síndrome de Down

En diciembre de 2011, la Asamblea General de la ONU designó el 21 de marzo Día Mundial del Síndrome de Down. Con esta celebración, la Asamblea General quiere aumentar la conciencia pública sobre la cuestión y recordar la dignidad inherente, la valía y las valiosas contribuciones de las personas con discapacidad intelectual como promotores del bienestar y de la diversidad de sus comunidades. También quiere resaltar la importancia de su autonomía e independencia individual, en particular la libertad de tomar sus propias decisiones. El tema de 2016 es: «Mis Amigos, Mi Comunidad. Los beneficios de los entornos inclusivos para los niños del presente y de los adultos del mañana».

Conocer el síndrome

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El síndrome de Down es una combinación cromosómica natural que siempre ha formado parte de la condición humana, existe en todas las regiones del mundo y habitualmente tiene efectos variables en los estilos de aprendizaje, las características físicas o la salud. Se calcula que aproximadamente uno de cada 1.000 bebés nace con este trastorno.

El origen de la enfermedad es totalmente genético y no se conocen las causas, empieza cuando se fusionan el óvulo con el espermatozoide. Normalmente cada una de las células sexuales contienen 46 cromosomas, pero hay ocasiones, en que sin saber la causa, aparece un cromosoma extra en cada célula, el conocido como cromosoma 21, que da origen al Síndrome de Down. Esto se conoce como trisomía 21, debido a la presencia de tres cromosomas 21 en la cadena genética.

Es un problema complejo, ya que cerca de 30 a 50 por ciento de los bebés con el Síndrome de Down, también tienen defectos congénitos del corazón y muchos presentan deficiencias en sus capacidades visuales y auditivas, malformaciones intestinales, que generalmente se corrigen con cirugía y otros problemas de salud. La gravedad de todos estos problemas varía de caso a caso, pero atendidos adecuada y oportunamente los niños y niñas pueden desarrollarse adecuadamente física y socialmente.

El acceso adecuado a la atención de la salud, a los programas de intervención temprana y a la enseñanza inclusiva, así como la investigación adecuada, son vitales para el crecimiento y el desarrollo de la persona.

Un spot para concienciar

La Federación Española de Síndrome de Down ha lanzado una campaña viral para concienciar a la sociedad sobre la realidad de las personas que presentan esta alteración genética. Coincidiendo con el Día Mundial del Síndrome de Down ha creado un espot que trata de aumentar la visibilización y la sensibilización respecto a estas personas. Hay una versión web y una de 30 segundos para emitir en TV, para lo que ha contado con el apoyo desinteresado de las principales cadenas de ámbito estatal y autonómico del país.

Anuncio Sindrome Down2

https://www.youtube.com/watch?v=UpaTIkE2h-o

La campaña explica la idea de Sofía, una joven con Síndrome de Down que trata de dar una sorpresa a su abuelo tras darse cuenta de que este echa de menos a sus amigos de juventud. La chica trama una estrategia y aprovecha las redes sociales para contactar con los nietos de los antiguos compañeros del abuelo y organizar un encuentro sorpresa para los ancianos.

Serie documental

Paralelamente, el canal de pago A&E estrena este martes, 22 marzo, ‘Somos así’ (22.55 horas), serie documental en la que siete jóvenes con síndrome de Down explican ante las cámaras sus sueños. Cada uno se enfrenta a diferentes retos, pero todos tienen una historia que contar.

La producción, compuesta por seis episodios, presenta una perspectiva poco frecuente en televisión y celebra la diversidad con humor y honestidad.

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https://www.youtube.com/watch?v=KcIdh5tv_40

Los protagonistas de ‘Somos así’ son Rachel, cuya máxima ilusión es encontrar un buen chico para casarse; Sean, un mujeriego empedernido; John, un joven cuyo sueño es triunfar en el mundo del rap; Cristina, una chica española que planea casarse con su novio tras cinco años de relación; Elena, una mujer independiente y apasionada del baile, la cocina y la poesía; Steven, todo un experto en cine que es capaz de enumerar todas las películas ganadoras del Oscar y sus respectivos años, y Megan, una empresaria que ha creado una marca de ropa y que sueña con convertirse en productora de cine.

Testimonios

La pequeña Sofía

https://www.youtube.com/watch?v=khmcHvBUliE

Juan Rodríguez-Fraile y Teresa Dávila esperan su primer hijo, Bosco, diagnosticado con síndrome de DOWN.

María Ángeles de la Cuadra y José Miguel Martínez son padres de Julia, de ocho años.

Jorge Rodríguez Martín, de 20 años, empezará a ir a la facultad.

http://elpais.com/elpais/2016/03/18/videos/1458318405_456957.html

Rubén trabaja de auxiliar de sala en ‘Kilómetros de Pizza’, un restaurante en Las Tablas, Madrid. La Fundación Síndrome de Down Madrid se preocupa por encontrar trabajo a aquéllos con un cromosoma de más

http://elpais.com/elpais/2016/03/19/videos/1458412341_291720.html?rel=mas

Fuentes: un.org, elperiodico.com y rafaela.com

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Publicado por en marzo 23, 2016 en NOTICIAS

 

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